Kinderen met een handicap en hun gezin zelf de regie van de zorg en ondersteuning in handen geven, daar willen we naartoe

De laatste jaren is de ondersteuning voor kinderen en jongeren met een handicap erg veranderd. Wat zijn voor u de belangrijkste realisaties?

“Toen minister Vandeurzen in 2010 de nota Perspectief 2020 uitbracht, heeft dat heel wat in gang gezet bij het VAPH. Sindsdien worden er stelselmatig wijzigingen doorgevoerd in de zorg en ondersteuning voor kinderen en jongeren met een handicap. Zo is  het aanbod flexibeler geworden door de oprichting van de multifunctionele centra en  bieden we  laagdrempelige hulp aan. We  blijven ook inzetten op hulpmiddelen die kinderen en jongeren al vroeg meer  zelfstandigheid geven. De voorbije jaren hebben we ook steeds meer kinderen en jongeren kunnen ondersteunen met een persoonlijke-assistentiebudget (PAB), ook al staan we daar eerlijk gezegd nog niet waar we zouden willen."

"Daarnaast zijn er grote stappen gezet in intersectorale samenwerking: het decreet Integrale Jeugdhulp heeft gezorgd voor meer samenwerking en nadenken over gedeelde verantwoordelijkheid: hoe kunnen we er samen als overheden voor zorgen dat kinderen en jongeren met een handicap op alle domeinen in de samenleving de nodige ondersteuning krijgen die bij hun vragen passen? Ook met Onderwijs werken we intensief samen.  Denk bijvoorbeeld aan de doorgedreven intersectorale samenwerking zoals in globale individuele ondersteuning (GIO)”.

Dat zijn heel wat veranderingen. Is het nu tijd om even rust in te bouwen?

“Neen, het blijft immers onze ambitie om er samen met onze partners voor te zorgen dat zoveel mogelijk kinderen en jongeren met een handicap en hun gezin de zorg en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. We willen naar een ondersteuningsmodel evolueren waar kinderen met een handicap en hun gezin meer zelfregie hebben over de nodige zorg en ondersteuning.  Voor meerderjarige personen met een handicap bestaat er sinds 2016 een systeem van persoonsvolgende financiering. Voor minderjarigen willen we evolueren naar een gelijkaardig systeem. We zijn er namelijk van overtuigd dat dat de weg is naar een betere kwaliteit van leven voor kinderen en jongeren met een handicap, doordat daarmee én hun autonomie én hun participatiekansen versterkt worden. We bekijken op dit moment samen met alle stakeholders hoe we zo’n systeem voor minderjarigen er kan uitzien en welke stappen we nu al in die richting kunnen zetten."

Het stemt hoopvol dat mensen met een handicap meer en meer het stuur mee in handen nemen en hun eigen ervaringen, verwachtingen en kritische bedenkingen met elkaar en met ons delen

“Mijn droom voor kinderen en jongeren met een handicap is dat ze een kwaliteitsvol leven hebben en maximaal deel uitmaken van de lokale gemeenschap, net zoals hun leeftijdsgenoten. De weg naar die droom bestaat uit een gedeeld traject met alle belangrijke actoren én een mentaliteitswijziging in de maatschappij. Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap ijvert voor een volwaardige participatie van mensen met een handicap aan de maatschappij. Sleutelwoorden zoals toegankelijkheid en inclusie zijn zo al heel wat vanzelfsprekender geworden ten opzichte van vroeger, maar er is nog een hele weg af te leggen. De tijden waarin je als persoon met een handicap of als ouders een aanbod kreeg dat te nemen of te laten was en andere beslisten wat goed voor jou was, zijn helaas nog niet helemaal voorbij."

"De omschakeling van een plaatsje in de voorziening naar een vraaggestuurd ondersteuningsaanbod ligt moeilijk. Er is veel weerstand omdat voor veel voorzieningen de financiële zekerheid en de werkzekerheid wegvallen. Maar als we zien hoe het beleid en de maatschappelijke visie de laatste jaren veranderd zijn, is er geen weg terug. Het stemt hoopvol dat mensen met een handicap meer en meer het stuur mee in handen nemen en hun eigen ervaringen, verwachtingen en kritische bedenkingen met elkaar en met ons delen. Gewoon als het kan, speciaal als het moet’, kan maar gerealiseerd worden als die samenleving echt inclusief denkt en handelt, zoveel is duidelijk. Op dat vlak is er zeker nog werk aan de winkel. De komende jaren zetten we ook daar samen met onze partners en vanuit onze expertise mee onze schouders onder.”